“Mevrouw De Vries, waar kwam u ook alweer voor?”

“Voor de euthanasie.”

“Oh ja. Ik pak uw wilsverklaring er even bij: Als ik opgenomen moet worden in een verpleeghuis. Als ik mijn kinderen niet meer herken.” De dokter vertelt haar dat dementerenden op termijn ook niet meer zelfstandig naar het toilet kunnen en een luier dragen. “Hoe is dat voor u? Zou incontinentie voor u ook een reden zijn om mij te vragen uw leven te beëindigen?” Mevrouw De Vries knikt instemmend. De dokter actualiseert haar wilsverklaring en stopt deze terug in haar dossier. Tot over drie maanden.

Moet ik mij ongeveer op deze manier het regelmatig terugkerende gesprek indenken dat psychiater, jurist en euthanasiedeskundige Ardaan de Boer als de kern ziet van zijn draaiboek voor euthanasie, op grond van een eerder opgestelde wilsverklaring?

De discussie gaat over zin of onzin van een wilsverklaring van iemand bij wie dementie is vastgesteld. De Boer vindt verpleeghuisarts en filosoof Bert Keizer tegenover zich, die van mening is dat een wilsverklaring van een dementerende persoon geen waarde heeft. Keizer bagatelliseert het lijden van een dementerende niet. Ook heeft hij oog voor de last die de familie draagt als een dierbare wegzakt in een wereld waar hij nauwelijks nog te bereiken is, maar hij stelt vast dat wij hier stuiten op de grenzen van de wet. Als een mens niet meer kan uitspreken dat hij dood wil, kan een arts hem niet helpen.

Bij dementie rijzen er bovendien vragen over het ‘zelf’. Heeft het oude ik het voor het zeggen, dat opzag tegen afhankelijkheid? Of het nieuwe ik, dat vergeten is dat het niet dement wilde worden? Wanneer een dementerende niet kan bevestigen dat hij de doodswens van zijn vroegere zelf onderschrijft, verkeert de dokter in grote verlegenheid. Welk belang moet hij of zij dan hechten aan een eerder opgestelde verklaring?

Daar komt nog iets bij. Een wilsverklaring stelt iemand op bij gezond verstand. Je beschrijft een toekomstige situatie waarin jouw leven beëindigd mag worden, omdat je vermoedt dat het dan geen kwaliteit meer heeft. Maar het is een gegeven dat een mens zich in de loop van zijn ziekte kan aanpassen aan veranderende omstandigheden. Verlies van zelfstandigheid kan worden opgevangen door de ervaring dat relaties aan betekenis winnen, om maar een voorbeeld te noemen. Een mens moet de kans krijgen om terug te komen op wat hij eerder heeft beweerd. Een dementerende die wilsonbekwaam is geworden, is niet meer in staat zichzelf te herroepen. Zijn wilsverklaring wordt dan een doodvonnis.

Terug naar de spreekkamer van de dokter waar hij praat met mevrouw de Vries. Ik ben geen psycholoog, maar ik zou mij kunnen voorstellen dat mevrouw De Vries op den duur knap beroerd wordt van de gesprekken die zij voert met haar huisarts over het tijdstip van haar levenseinde. Zij wordt steeds banger voor al het verschrikkelijks dat haar kan overkomen wanneer zij dement wordt. Het is niet denkbeeldig dat de door De Boer bepleite consulten het karakter gaan aannemen van een selffulfilling prophecy. In plaats van dat mevrouw de Vries een instrument krijgt aangereikt dat haar in staat stelt de regie te voeren over haar laatste levensfase, neemt angst bezit van haar. De besprekingen houden de dood niet op afstand, maar brengen haar juist dichterbij.

Dementie en euthanasie blijft een lastig koppel. In die richting zoek ik dan ook niet de oplossing. De combinatie dementie en behandelverbod biedt meer ruimte. De Boer suggereert dat een verzoek tot euthanasie en een behandelverbod juridisch op gelijke voet staan, door ze beide te laten opnemen in een wilsverklaring. Die suggestie klopt niet. Een recht op hulp bij levensbeëindiging bestaat niet, wel het recht om een behandeling te weigeren.

Wanneer een patiënt niet meer kenbaar kan maken dat hij iets niet wil, treedt niet zelden de dokter plaatsvervangend voor hem op, in nauw overleg met het familielid of de kennis die de patiënt vertegenwoordigt. Een wilsverklaring is dan niet nodig. Er zijn verpleeghuizen in Nederland waarin specialisten ouderengeneeskunde terughoudend zijn met ingrepen als reanimatie, sondevoeding, een antibioticakuur, de griepprik, gedwongen eten en drinken. Hun beleid is erop gericht de dood niet te versnellen, maar ook niet te vertragen – een motto dat eveneens de leidraad vormt in de palliatieve zorg. Deze verpleeghuisartsen gunnen hun dementerende bewoners het sterven. De ontluistering waarmee dementie gepaard kan gaan, is daarmee niet de wereld uit, maar het is goed om te weten dat er dokters zijn die zich inspannen om de ontluistering niet nodeloos langer te laten duren.

Foto: Alzheimers via Jeremy Kunz (CC BY-NC-SA 2.0)